A decoradora Edilaine Carraro, e o marido Vagner Meira, moradores de Colíder, estão promovendo uma campanha na internet para arrecadar R$ 14 milhões e comprar a injeção intravenosa Elevidys para seu filho, Murilo, de 10 anos. O medicamento, fabricado apenas nos Estados Unidos, é o único disponível para retardar o avanço da distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética rara e grave que atrofia os músculos e pode levar a óbito. O PIX para ajudar a criança é o e-mail salveomurilo25@gmail.com.
“Receber esse diagnóstico é receber um prazo de validade de um filho. Vivemos uma dor que não termina e o valor dessa medicação é algo fora da nossa realidade.” “Se ele não receber essa medicação dentro de um ano aproximadamente ele já estará em uma cadeira de rodas e, posteriormente, todos os músculos do corpo vão paralisado afetando também pulmão e coração”, relatou a mãe.
De acordo com o site Tua Saúde, a expectativa de vida de uma pessoa com DMD depende do tratamento recebido. Sem tratamento, 75% dos pacientes morrem até os 20 anos. Com tratamento, é possível viver além dos 30 anos e ter uma vida relativamente normal. Estudos feitos nos Estados Unidos e na Europa, de acordo com o site da Anvisa, comprovaram que o Elevidys restaura a função muscular e retarda e previne o declínio das funções motoras em crianças em pelo menos 15 anos com apenas uma dose.
Conforme Só Notícias informou, o casal Odair Caldera e Maiara dos Santos, de Claudia (90 km de Sinop) também está promovendo campanhas on-line para custear o Elevidys para o filho Benício, de sete anos. Para quem quiser ajudar, o PIX de Benício Caldera é o CPF 086.826.181-50 e o telefone para contato é (66) 99964-7896.
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